Louni, un Sourire pour la Vie

Objet de l'association

Faire connaître le syndrome d'angelman ; être une ressource pour des familles touchées par la maladie ; soutenir la recherche sur la maladie ; financer des soins, des appareillages spécifiques et des aménagements de domicile ; récolter des dons sous toutes formes afin d'agir au mieux pour les enfants et adolescents malades et ou en situation de handicap sur la région Rhône-Alpes pour : acquérir du matériel médico-social et d'éducation lié aux diverses pathologies de maladies et de handicap ; informer, conseiller, aider les parents dans leurs démarches et montage de dossier auprès des organismes et structures diverses ; leur apporter des réponses dans les divers secteurs auxquels ils sont ou peuvent être confrontés ; les accompagner dans leur souhait de créer leur propre association en les guidant par notre expérience et nos compétences, mettre à leur service, nos compétences en termes de création d'outils de communication et de gestion, organiser des rencontres et des ateliers thérapeutiques ou de loisirs, des sorties et toutes autres manifestations sur le terrain entre parents et enfants, générer des événements (lotos, soirées, tombola ) afin de pouvoir subvenir aux besoins de l'a