Aux Premiers Pas de Belle Helene

Objet de l'association

Hélène est atteinte du syndrome de West (maladie génétique rare). Cette association a pour but de favoriser l'évolution d'Hélène vers la marche et l'accompagnement moral et financier de la famille concernée au quotidien par ce handicap et notamment : en soutenant la recherche médicale sur le syndrome de West et autres maladies rares, en finançant des équipements adaptés au quotidien d'Hélène, en finançant des séances de rééducation spécifique, en effectuant toute démarches administratives ou pédagogiques pour favoriser son intégration dans des structures d'accueil adaptées