Le Monde Merveilleux d'Alix

Purpose of the association

Mettre en place ou financer l'ensemble des moyens nécessaires au développement, au bien-être et à l'accompagnement d'Alix Vigneron, atteint du syndrome d'Angelman, notamment : l'acquisition de matériel adapté, le recours à des thérapies et à des intervenants spécialisés, la formation de l'entourage, ainsi que les aménagements du domicile ou du quotidien ; organiser ou financer des solutions de gardes adaptées et sécurisées, ponctuelles ou régulières, afin d'assurer la prise en charge d'Alix en fonction de ses besoins spécifiques et de permettre le répit ou la disponibilité professionnelle de ses parents ; récolter des fonds par tous les moyens légaux (cotisations, dons, subventions, organisation d'événements, et cetera) afin de financer les actions de l'association ; informer et sensibiliser sur le syndrome d'Angelman et plus largement, sur le handicap, de soutenir et d'accompagner les familles concernées, d'offrir du répit, un espace d'entraide et d'échanges, de partager l'expérience du quotidien avec un enfant en situation de handicap, et de contribuer, par tous les moyens, à la recherche scientifique, médicale et sociale liée au syndrome d'Angelman et aux handicaps associés

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