Association Lucie

Purpose of the association

Participer, au niveau scientifique, aux politiques publiques en épaulant les actions de l'Etat dans son combat contre les maladies génétiques orphelines rares sévères handicapantes qui touchent le cerveau et les neurotranmetteurs, dues à la mutation de gènes, en apportant un soutien financier aux organismes à caractère scientifique qui se consacrent à la recherche, notamment les laboratoires qui travaillent sur les encéphalopathies épileptiques précoces ; rassembler les familles dont un membre est atteint de maladie orpheline rare, en les accueillant au sein de l'association, en les informant par tous moyens d'actions, de l'évolution de la maladie, des résultats des recherches, en aidant les familles tant sur la plan humain, social que financier ; mettre en oeuvre des actions pour financer les besoins spécifiques de ces enfants (thérapies appropriées, recevoir les appareillages nécessaires, acheter des jeux spécifiques, payer les services de soins et toutes méthodes ou médecines appropriés)

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