"L'Association Tous Contre la Drépanocytose en France et en Mémoire de Désiré" (Desipagreffe - France)

Objet de l'association

LA DESIPAGREFFE - FRANCE a pour objet la mutualisation des efforts pour la lutte et l'éradication de la drépanocytose, ainsi que la défense des intérêts des drépanocytaires. Á cet effet, LA DESIPAGREFFE - FRANCE entreprend toute action visant : la sensibilisation des jeunes sur les méfaits de la drépanocytose dans la société ; le développement de partenariats avec d'autres structures pour résoudre les différentes problématiques posées au niveau de la lutte contre la drépanocytose ; la prise en charge et l'accompagnement des drépanocytaires ; le soutien des familles des personnes porteuses de drépanocytose ; la mise en place de mécanismes permettant d'éviter ou de diminuer les cas de drépanocytose ; la proposition des couples sans drépanocytaires ; la proposition des nouvelles normes adaptées aux réalités locales, en cas de besoin ; la représentation des acteurs pour des questions d'intérêts communs auprès des instances locales, régionales, nationales et internationales.