Génération Hypertension Artérielle Pulmonaire (Génération Htap)

Objet de l'association

Cette association a pour objet de promouvoir la maladie « hypertension artérielle pulmonaire » auprès du grand public afin de la faire connaître et de contribuer à financer la recherche, les nouvelles thérapies, les centres de références ; un des buts sera également de collecter des fonds pour d'autres associations ; l'objectif de cette association est également de créer du lien entre les enfants - adolescents malades et leur famille pour échanger notamment sur les « trucs et astuces » afin qu'ils se sentent moins seuls ; nous souhaitons permettre à ces enfants qui ne peuvent pas faire de sport, de participer avec leurs proches à certains événements ; nous pourrons être amener à proposer en prêt du matériel adapté ; (joëlette, vélo adapté, trottinette électrique par exemple) ; les trottinettes pourraient être prêtées pour permettre aux enfants de se déplacer plus facilement dans leur vie quotidienne ; pour atteindre ces objectifs : - l'association participera, organisera des événements sportifs ou non pour faire connaître la maladie et pour collecter des fonds qui seront reversés au profit de la recherche, des centres de références, d'associations ; - création d'outils, de supports