Silver Russell - Pag France

Objet de l'association

Informer le public sur le Syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel; informer, orienter et conseiller les familles, adhérentes ou non à l'association; favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints; permettre aux familles de se retrouver,de partager leurs expériences; s'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades; encourager la recherche sur les maladies génétiques; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes par le handicap et travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales; fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée; organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales