Sanfilippo Sud

Objet de l'association

Favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d'échange au niveau national et international avec d'autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles a