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🤝 Solidarité et santé
Association Francaise Sturge-Weber " Vanille-Fraise"
Arâches-la-Frasse
Objet de l'association
Sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
Informations officielles
- N° RNA
- W742003765
- Créée le
- 20 septembre 2017
- Dernière déclaration
- 16 janvier 2020
- Siège
- les carroz, 2 AV de l'ambiance, _, 74300 Arâches-la-Frasse
Source : Répertoire national des associations (ministère de l'Intérieur), Licence Ouverte.
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