Vivre avec Lafora (Val)

Objet de l'association

Récolter des fonds afin d'aider financièrement Madame Lucilia PEIXOTO DESPALLES et Monsieur Etienne LEVIGNE dans les dépenses occasionnées pour les soins de Romane, leur fille ; organiser exceptionnellement des manifestations dans le but de récolter des fonds pour financer le programme nécessaire à Romane, ces manifestations peuvent également permettre d'accroître le nombre de membres ; créer et gérer un site internet afin de faire connaître l'association ; informer les adhérents des activités et du suivi de Romane et de l'association par le biais de tous modes communications dont dispose l'association ; participer au financement de la recherche sur la maladie de LAFORA ; participer aux manifestations visant à faire connaître la maladie de LAFORA