Le Sed' Emma et de Clément

Objet de l'association

Sensibiliser et de faire connaître le syndrome dEhlers Danlos qui est une maladie génétique rare ; récolter des fonds et d'organiser des manifestations destinés à financer du matériel adapté pour améliorer le quotidien des personnes touchées par le syndrome, en particulier Emma Delattre et Clément Delattre