Quentin et Thomas, l'Espoir Est là

Objet de l'association

Récolter des fonds pour aider à la prise en charge de matériel et de soins en France et à l'étranger, thérapies de rééducation, interventions chirurgicales, etc., ainsi que des déplacements et hébergements en résultant, pour les accompagnateurs aussi, pouvant améliorer la santé, l'autonomie, l'indépendance et le bien-être de Thomas et Quentin, souffrant d'une maladie très rare due à une mutation génétique du gène NGLY1 ; aider à la prise en charge des traitements et médicaments non remboursés par la sécurité sociale , aider à la recherche médicale ; conseiller et informer les parents d'enfants handicapés et les personnes intéressées par ces thérapies et le matériel existant en France et à l'étranger pouvant aider les enfants porteurs de ce handicap