Le Joli Sourire d'Anaïs

Objet de l'association

Sensibiliser et faire connaître la malade d'Anaïs qui est l'incontinentia pigmentis ; cette maladie génétique rare touche en France chaque année 1 enfant sur 143 000 naissances ; cette maladie atteint la peau, les yeux, le système nerveux central et les dents ; récolter des fonds par le biais d'action ou de dons afin de financier les frais qui restent à la charge de ses parents (psychomotricien, ostéopathe, ergothérapeute, frais de transport pour son suivi pluridisciplinaire, etc) ; Anaïs a une asymétrie moteur de développement entre le côté gauche et le côté droit de son corps ; cela nécessite un suivi avec un kinésithérapeute spécialisé et avec une psychomotricienne ; d'autres suivis médicaux seront à prévoir durant toute son enfance ; prévoir les frais dentaires non pris en charge par la sécurité sociale (chirurgie dentaire et orthodontie) ; sa maladie dans 90% des cas crée une agénésie et/ou malformation de la dentition primaire et définitive ; dans un premier temps des appareils pour remplacer les dents de lait manquantes peuvent être à mettre en place ; à terme l'agénésie peut se traduire par le manque de 2 à 20 dents définitives et nécessiter à l'âge adulte plusieurs opérati