Loïs l'Extra dans l'Ordinaire - Syndrome de Smith-Magenis

Objet de l'association

Faire connaître le syndrome smith-magenis et sensibiliser aux conséquences de cette maladie peu connue ; équipement exceptionnel de matériel spécifique au handicap ; favoriser les rencontres et les échanges entre familles ayant un ou plusieurs membres atteints d'une maladie génétique rare ; permettre à ces familles de participer à des sorties et des évènements festifs