Association TBRS France

Objet de l'association

Servir de trait d'union entre les personne attentes par le syndrome tatton brown rahman gêne DNMT3A et de les aider, eux ainsi que leurs famille à résoudre les diverses problématiques et difficultés causées par la maladie, d'accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie, de favoriser l'information et la sensibilisation d'un large public sur cette maladie, de promouvoir et financer la recherche scientifiques, d'être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, d'établir des relations avec les fondations étrangères analogues