TFE3 France - Troubles du Neurodéveloppement Liés au Gène TFE3

Objet de l'association

Contribuer à la connaissance et à la reconnaissance des troubles du neurodéveloppement liés à des variants du gène TFE3, améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes concernées et de leurs familles, soutenir la recherche scientifique et médicale dans ce domaine ; informer et sensibiliser le public, les professionnels de santé, les chercheurs ainsi que les autorités sanitaires et sociales sur les troubles du neurodéveloppement liés à des variants du gène TFE3 ; contribuer à l'amélioration des connaissances scientifiques et médicales, à la reconnaissance de ces troubles, ainsi qu'à l'amélioration de leur diagnostic, de leur prise en charge et de leur accompagnement ; apporter information, soutien, entraide et accompagnement aux personnes concernées et à leurs familles ; favoriser les échanges, le partage d'informations et la mise en relation entre les personnes concernées, les familles, les professionnels de santé, les chercheurs, les établissements de soins, les centres de référence et les organismes oeuvrant dans le domaine des maladies rares et des troubles du neurodéveloppement ; soutenir, promouvoir et contribuer à la recherche scientifique et médicale relative