Le Sourire de Jade

Objet de l'association

A pour objet d'informer soutenir et accompagner les personnes atteintes de la dyskinésie et autres maladies rares pouvant être liées ou non gène adcy5 de favoriser la recherche médicale et scientifique sur cette maladie génétique rare de contribuer a l’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles d'organiser des actions de sensibilisation auprès du public et des professionnels de santé de collecter des fonds pour financer des projets médicaux paramédicaux éducatifs ou matériels en lien avec la maladie et plus largement de mener toute action permettant de soutenir la fille de la fondatrice et l'ensemble des personnes concernées