Le Sourire de Jade

Objet de l'association

L'association a pour objet d'informer, soutenir et accompagner les personnes atteintes de la dyskinésie et autres maladies rares pouvant être liées ou non au gène ADCY5 ; de favoriser la recherche médical et scientifique sur cette maladie génétique rare ; de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des patients et des familles ; d'organiser des actions de sensibilisation auprès du public et des professionnels de santé ; de collecter des fonds pour financer des projets médicaux, paramédicaux, éducatifs ou matériels en lien avec la maladie ; et plus largement de mener toute action permettant de soutenir la fille de la fondatrice et l'ensemble des personnes concernées ;