Ensemble pour Manon et les Malades du Syndrome Ehlers Danlos

Objet de l'association

Cette association est nationale et soutient les personnes atteintes du syndrome d'ehlers danlos ainsi que leurs familles rompre l'isolement, fédérer les malades, les soignants, les aidants, les équipes éducatives pour surmonter ensemble les sentiments d'exclusion apprivoiser le syndrome apprendre à mieux le connaître pour en devenir acteur accompagner l'acceptation, au sens large, de leur syndrome soutenir la communication sur le syndrome dans la famille, avec les amis et soignants, les enseignants et le para-scolaire faire connaître aux malades leurs capacités et leurs limites valoriser leur statut de citoyen à part entière, malgré leur syndrome eviter aux enfants l'errance thérapeutique vécue par les parents faire connaître la maladie orpheline du syndrome ehlers danlos créer un lien social entre les malades mener toutes sortes d'actions en faveur des malades du syndrome ehlers danlos ne jamais poser de diagnostic médical aider financièrement les malades adhérents pour les dépassements lors d'achat d'orthèses, attelle ou tout matériel leur étant nécessaire afin d'améliorer leur qualité de vie aider les enfants dans leur scolarité par l'achat de matériel, d'interventions au sein d