Maladies Osseuses Rares de l'Enfant

Objet de l'association

En France et à l'international : accompagner les enfants atteints de maladies osseuses constitutionnelles et de maladies génétiques rares de l'os, ainsi que leurs familles, et de rompre leur isolement, notamment par la création d'espaces d'écoute et de partage d'expériences et par l'accompagnement dans les parcours de soins et les démarches administratives ; conduire ou de soutenir des actions humanitaires en leur faveur, notamment dans les pays où l'accès au diagnostic et aux soins est limité, en partenariat avec des organisations locales, les programmes étant définis et contrôlés depuis la france ; produire et de diffuser, notamment en français, en espagnol et en anglais, une information fiable et des contenus de sensibilisation destinés au public comme aux professionnels de santé, par tout moyen éditorial, audiovisuel ou numérique ; coopérer avec les associations, réseaux et centres de référence concernés, en France et à l'étranger, et de soutenir la recherche médicale ; l'association porte une attention particulière au syndrome de conradi-hünermann-happle (cdpx2) , à l'origine de sa création ; les traductions du présent objet en langues étrangères sont fournies à titre informat