Hedines

Objet de l'association

Soutenir et accompagner les personnes et les familles concernées par l'ataxie de friedreich et contribuer au soutien de la recherche médicale et scientifique liée à cette maladie ; favoriser la recherche de financement pour des projets en lien avec cette ataxie et apporter une aide matérielle, psychologique et administrative aux familles concernées ; informer, sensibiliser et faire connaitre l'ataxie de friedreich auprès du grand public, des institutions et des professionnels