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Le Periple de Jeanne, Petite Fee Epileptique
Vaulnaveys-le-Haut
Objet de l'association
Aidée Jeanne, née le 30 septembre 2013, porteuse d'une forme sévère d'épilepsie, rare et pharmaco-résistante suite à une mutation génétique GABR2, associée à un retard psychomoteur important ; aucun autre cas n'est recensé ; son évolution dépend de différentes thérapies telles que la psychomotricité, l'équythérapie, la neurothérapie ; Jeanne en bénéficie depuis deux ans et fait des progrès remarquables ; récolter des fonds pour pouvoir continuer à payer ces soins très onéreux, augmenter leur fréquence et bénéficier de thérapies à l'étranger ; payer une partie du matériel nécessaire à Jeanne qui n'est bien souvent pas pris en charge totalement
Informations officielles
- N° RNA
- W381019150
- Créée le
- 27 juillet 2017
- Dernière déclaration
- 5 juin 2024
- Siège
- 199 CHEM1 des Ogiers, _, 38410 Vaulnaveys-le-Haut
Source : Répertoire national des associations (ministère de l'Intérieur), Licence Ouverte.
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