L'Odyssée de Blanche

Objet de l'association

Faire connaître le syndrome RNU2-2, maladie génétique rare ; sensibiliser le public, les professionnels et les institutions à cette pathologie ; soutenir et promouvoir la recherche scientifique et médicale relative au syndrome RNU2-2 et aux maladies génétiques rares ; récolter des fonds destinés à financer la recherche ; apporter un soutien matériel, humain et financier aux personnes atteintes du syndrome RNU2-2 et à leurs familles ; participer au financement des soins, thérapies, stages intensifs, appareillages, matériels spécialisés et accompagnements nécessaires au bien-être et au développement des personnes concernées ; organiser des événements, actions de communication, collectes, manifestations, ventes, campagnes de dons ;