Evan Asso - l'Espoir de Voir l'Avenir Normalement

Objet de l'association

Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter les diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome d'Usher ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées et de contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins