Bardet-Biedl Syndrome International

Objet de l'association

Créer une plateforme de collaboration entre les associations nationales, les groupes et réseaux de soutien, les personnes atteintes du BBS et leurs familles, et les chercheurs et professionnels travaillant sur le syndrome de Bardet-Biedl ; trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS afin qu'elles perçoivent la fédération comme un point de référence pour créer une communauté Bardet-Biedl forte et unie ; créer un site web Bardet-Biedl Syndrome International qui servira à localiser les différentes associations et autres réseaux BBS et à recueillir des informations, des nouvelles, des actions et des dates importantes (chaque association dotée d'un logo autorise l'utilisation de l'image de marque et/ou des logos du partenaire pour l'intégrer sur le site web et sur les pages web de chaque entité nationale afin de promouvoir les projets réalisés, ainsi que pour les campagnes, les promotions ou toute autre activité contenue dans cet accord ; garantir son bon usage et le protéger contre toute utilisation malveillante, ainsi que respecter les droits de propriété de chaque marque ; promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissa