Un Pas pour Chloé

Objet de l'association

Apporter un soutien matériel, financier, moral et social, en France et à l'étranger, aux enfants et jeunes adultes atteints de [nom de la maladie rare] ou de maladies rares présentant des caractéristiques similaires, ainsi qu'à leurs familles, afin de leur permettre notamment : de faire face aux frais médicaux, paramédicaux, de transport, d'hébergement, d'adaptation du logement ou du véhicule, et plus généralement à toute dépense liée à la prise en charge de la maladie ; d'accéder à des soins, équipements, thérapies, aides techniques, actions éducatives ou de rééducation, non ou insuffisamment pris en charge par les régimes obligatoires de sécurité sociale ou les organismes complémentaires ; de bénéficier d'actions de soutien scolaire, d'insertion sociale, professionnelle ou de loisirs adaptés ; de soutenir, directement ou indirectement, toute action d'intérêt général visant à : informer et sensibiliser le public, les familles, les professionnels de santé, les pouvoirs publics et les institutions sur [nom de la maladie rare] et les maladies rares apparentées ; favoriser la recherche médicale, paramédicale ou sociale sur ces pathologies (par l'attribution de subventions, bourses, pr