Kleefstra Syndrome France

Objet de l'association

Aider les personnes présentant un diagnostique du syndrome de Kleefstra, ainsi que leurs familles ; favoriser leur intégration dans les milieux naturels (ordinaires), éviter les mesures ou structures ségrégatives ; promouvoir l'éducation des enfants et des adolescents en permettant la fréquentation scolaire dans les lieux d 'éducation habituels et en élaborant des structures et stratégies pédagogiques spécifiques ; favoriser toute action visant à la création de lieux de vie, foyers ou appartements destinés aux adolescents et adultes ainsi que la formation professionnelle ou l'épanouissement personnel ; assurer la gestion de ces lieux de vie ; faire connaître les différentes méthodes de prise en charges qui font preuve d'efficacité et de favoriser toutes publications, traductions ou articles ainsi que la formation des enseignants , éducateurs et parents ; développer les échanges entre parents et professionnels de l'éducation, de la santé et du secteur social dans le sens des objectifs définis ci dessus ; favoriser la recherche clinique et éducative ainsi que la mise au point des systèmes d'évaluation des méthodes de prise en charge