Sed'IN France

Objet de l'association

Favoriser les contacts entre personnes atteintes d'un syndrome d'ehlers-danlos (sed) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (hsd) , aidants, familles et soignants ; diffuser l'information autour des sed/hsd aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ; mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des sed/hsd ; assister les personnes atteintes d'un sed/hsd dans certaines démarches administratives ; favoriser le mieux-être des personnes atteintes d'un sed/hsd et de leur entourage ; promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (tv, radio, presse médicale et presse spécialisée) ; encourager la recherche et la formation sur les sed/hsd ;