Association Syndrome de Malan France

Objet de l'association

Défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome de Malan et autres maladies rares ; offrir un accueil, des informations et une assistance après le diagnostic des nouveaux cas de syndrome de Malan ; soutenir, orienter et conseiller les familles et les personnes atteintes du syndrome de Malan ; partager les expériences et les thérapies appropriées entre les familles touchées ; servir de lien de cohésion entre les personnes atteintes du syndrome de Malan, en favorisant les contacts entre les familles concernées et avec les professionnels, les associations et les autres organisations concernées ; promouvoir l'information et la sensibilisation à l'existence du syndrome de Malan et à ses caractéristiques au sein de la société et auprès des professionnels de santé afin de détecter précocement les cas et de leur offrir la possibilité de contacter l'association ; promouvoir des initiatives, notamment scientifiques, visant à sensibiliser et informer le public sur les différentes problématiques liées au handicap ; soutenir la conduite de recherches scientifiques sur le syndrome de Malan ; promouvoir et organiser des rencontres de soutien mutuel entre les parents et les familles de p