Association Française du Déficit en Pyruvate Kinase

Objet de l'association

Sensibiliser les malades, le grand public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales sur le déficit en pyruvate kinase ; répertorier les attentes des malades et de leurs proches, les aider à résoudre les difficultés causées par la maladie ; créer une communauté de patients afin de faciliter l'échange, favoriser l'entraide et le partage d'expériences ; représenter les patients atteints de déficit en pyruvate kinase auprès des autorités de santé afin de faciliter l'accès aux soins et aux nouveaux traitements ; soutenir et favoriser la recherche médicale et l'amélioration des pratiques de soins relatives à la maladie ;