"Loulou la Belle Vie"

Objet de l'association

Rassembler et soutenir les familles et personnes : enfants, adolescents et adultes, qui sont touchées par cette maladie orpheline ; mais aussi de partager des moments d'échanges et d'écoutes ; rester informer et informer sur les possibilités qui s'offrent à nous afin de mieux appréhender ensemble et en famille la maladie ; si le besoin s'en ressent, des professionnels comme : un ergothérapeute, un kinésithérapeute, une psychomotricienne, etc, seront présents pour répondre aux questions et expliquer précisément leur rôle très important pour un meilleur soutien et accompagnement de nos "malades" ; les membres de "Loulou la Belle vie" mettent en place des évènements : sportifs, loisirs, culturels, jeux, concerts, soirées et journées à thèmes, etc, afin de récolter des fonds ; ces derniers seront reversés ensuite au profit de laboratoires de recherche du syndrome cérébelleux, mais ils serviront également à aider les familles, qui ne peuvent pas bénéficier de prise en charge pour les soins dont leurs enfants ont besoins tel que les séances de psychomotricités et d'ergothérapies ; et plus généralement, toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilièr